Bugün 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü…

Avrupa Tıp Uzmanları Birliği Nadir ve Tanısız Hastalıklar
Komisyonu Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Serdar Ceylaner, sendrom ile ilgili son verileri paylaştı, bazı uyarılarda bulundu.

Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi de
olan Ceylaner, down sendromunun en sık görülen, gelişme geriliğine neden olan
kromozomal bir hastalık olduğunu söyledi.

“Her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya
geliyor”

Ceylaner, bebeklerde 21’inci kromozom çiftinde fazladan bir
kromozom bulunması nedeniyle ortaya çıkan down sendromunda öğrenme güçlüğünün
yanı sıra kalp, tiroid gibi hastalıkların da görülebildiğini belirterek,
“Down sendromu görülme sıklığı, dünyanın her yerinde 800’de 1 olarak kabul
ediliyor. Yani ortalama her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya
geliyor, bu oldukça sık bir oran.” bilgisini paylaştı.

“Genellikle ailede ilk kez çıkıyor”

Prof. Dr. Ceylaner, down sendromunun tespitinde, gebelikte
yapılan taramaların yanı sıra annenin kan örneğinden yapılan bazı testlerin de
yüksek oranda doğru sonuç verdiğini ifade etti.

Down sendromunda genellikle aile öyküsünün gözlemlenmediğini
aktaran Ceylaner, sözlerini şöyle sürdürdü:

Bu hastalık genellikle ailede ilk kez ortaya çıkıyor, anne-baba adaylarının yumurta veya sperminde meydana gelen bir genetik değişiklik sonucu görülüyor. Bu noktada gebelik dönemi taramalarının, takiplerinin düzenli yapılması, kadın doğum ve genetik hekimlerine danışarak sürecin ilerletilmesi çok önemli. Down sendromunun bir çoğunu gebelik sırasında tespit etme imkanı var.

‘Çocuğuma benden sonra ne olacak? endişesi’

Down sendromunun birçok gelişme geriliği hastalığına göre
daha hafif seyredebildiğini vurgulayan Ceylaner, bazı ülkelerde down sendromlu
bebekleri bulunan ailelere bakım konusunda verilen desteklerin artırılması
sonucunda gebeliği sonlandırma oranlarının azaldığını dile getirdi.

Prof. Dr. Serdar Ceylaner, “Özel gereksinimli
bireylerin aileleri en çok ‘çocuğuma benden sonra ne olacak’ endişesini
taşıyor. Down sendromlu çocuklar açısından iyi eğitim programlarının
hazırlanması, özel eğitim süreci çok önemli. Çocuklar okullarda kendilerine
uygun eğitim koşullarıyla topluma çok yararlı bireyler olarak
yetişebilirler.” diye konuştu.

‘İstihdam alanları genişletilsin’ önerisi 

Türkiye’de genellikle özel gereksinimli çocuğu bulunan
annelerin kendi yaşamından vazgeçtiğine, bu durumdaki ailelerde boşanma
oranlarının arttığına dikkati çeken Ceylaner, bu açıdan ailelerin çocuklarının
günlük bakımlarına destek olacak sistemlerin oluşturulup genişletilmesinin
önemine vurgu yaptı.

Prof. Dr. Serdar Ceylaner, down sendromlu bireylerin
toplumsal ve ikili ilişkilerinin çok pozitif olduğuna işaret ederek, kendi
yetenekleri doğrultusunda istihdam edilebilecekleri alanların da daha fazla
olması gerektiğini sözlerine ekledi.